Todos somos iguales, todos somos diferentes

Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco.

Un grupo de familias hemos creado esta asociación para apoyar a las personas afectadas, en todo aquello que permita mejorar su calidad de vida.

Dedicamos todos nuestros esfuerzos a

Asesorar

A familiares, profesionales e instituciones sobre el X Frágil.

Colaborar

En la investigación  sobre el síndrome.

w

Dar a conocer

La existencia del síndrome a la sociedad.

UN poco de información

QUÉ ES EL SÍNDROME X FRÁGIL

 

El Síndrome X Frágil (SXF) es un trastorno hereditario ligado al cromosoma X que afecta principalmente a los varones, los cuales presentan una discapacidad intelectual de mayor o menor grado y unos rasgos físicos característicos. El SXF es la segunda causa más frecuente de discapacidad intelectual tras el Síndrome de Down, aunque es la primera causa hereditaria.

 

La herencia se trasmite mayoritariamente por portadores sanos, que llevan una “premutación”. La frecuencia de estos portadores sanos en la población general es muy alta: se estima que 1 de cada 300 mujeres y 1 de cada 800 varones podrían ser portadores.

 

Artículos y Noticias

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Hay varias maneras de hacerlo.

Puedes aportar tu granito de arena

Los recursos económicos nos ayudan a mantener la actividad. A través de una donación voluntaria puedes ayudarnos mucho. Desde la Asociación, podemos expedir un certificado oficial de donación.

Puedes colaborar con las actividades

Realizamos actos, encuentros e iniciativas en los que nos hacen falta todo tipo de materiales y ayuda. Ponte en contacto con nosotros y averigua cómo ser una parte activa de nuestra familia.

Puedes hacerte socio/a de la Asociación

Únete a la Asociación, rellena el formulario de solicitud con tus datos, nos pondremos en contacto contigo y te facilitaremos toda la información que necesites sobre el síndrome X Frágil y nuestras actividades.

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Ayúdanos a ayudar

AYÚDANOS A AYUDAR

El Síndrome X Frágil es una enfermedad poco frecuente, por lo que el número de familias asociadas es muy reducido. Los recursos económicos con los que contamos para hacer frente a los servicios terapéuticos son muy limitados.

Gracias a tu aportación nos ayudarás a aumentar los servicios que prestamos a nuestros usuarios.

Colaboraciones

Empresas que han colaborado.

 

Éstas empresas e instituciones han colaborado en algún momento y de distintas formas con nuestra Asociación, las familias que la componemos estamos muy agradecidas por su apoyo. Le dedicamos un espacio en agradecimiento a su solidaridad con nuestra causa.

Asociación síndrome x frágil del País vasco

Ven, asiste a nuestros eventos

Las enfermedades raras necesitan aumentar su visibilidad, ya que aunque sean poco frecuentes requieren de su reconocimiento social. Por lo que tu apoyo en los eventos que organizamos es una ayuda indispensable.

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Dirección

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Lonja izquierda (48002) Bilbao

Horario

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9am – 2pm
5pm – 8pm

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