Todos somos iguales, todos somos diferentes
Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco.
Un grupo de familias hemos creado esta asociación para apoyar a las personas afectadas, en todo aquello que permita mejorar su calidad de vida.
Dedicamos todos nuestros esfuerzos a
Asesorar
A familiares, profesionales e instituciones sobre el X Frágil.
Colaborar
En la investigación sobre el síndrome.
Dar a conocer
La existencia del síndrome a la sociedad.
UN poco de información
QUÉ ES EL SÍNDROME X FRÁGIL
El Síndrome X Frágil (SXF) es un trastorno hereditario ligado al cromosoma X que afecta principalmente a los varones, los cuales presentan una discapacidad intelectual de mayor o menor grado y unos rasgos físicos característicos. El SXF es la segunda causa más frecuente de discapacidad intelectual tras el Síndrome de Down, aunque es la primera causa hereditaria.
La herencia se trasmite mayoritariamente por portadores sanos, que llevan una “premutación”. La frecuencia de estos portadores sanos en la población general es muy alta: se estima que 1 de cada 300 mujeres y 1 de cada 800 varones podrían ser portadores.
Artículos y Noticias
28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. Qué son las enfermedades raras y por qué reivindicamos este día.
El mes de febrero presenta una peculiaridad muy especial porque puede ser bisiesto. Por esta razón y de una manera simbólica el último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ¿pero cuáles son las enfermedades raras? Son las enfermedades que...
TALLER: Cómo manejar la conducta de los niños y adolescentes con Síndrome X Frágil
El pasado 9 de Octubre ofrecimos el taller Online: ¿Cómo manejar la conducta de los niños y adolescentes con Síndrome X Frágil? Impartido por Katy García Nonell y Eugenia Rigau Ratera, neuropsicólogas del CNIM (Centro de Neuropsicología Infantil del Maresma)....
¡Ya tenemos nueva web!
¡Bienvenidos! Venimos con la mochila cargada de noticias. En primer lugar queremos daros la bienvenida a nuestra nueva página web. Nos hemos renovado, y propuesto mejorar, y hacer todo lo que esté en nuestra mano por vosotros, que siendo sinceros... os lo merecéis....
Noticia Para Mujeres Portadoras Con PM y FXPOI (Insuficiencia ovárica primaria asociada a la Premutación)
RareConnect.org (perteneciente a EURORDIS - Rare Diseases Europe) es una plataforma online que conecta individuos con enfermedades raras por todo el mundo creando comunidades online específicas de cada enfermedad rara. El fin es que las personas con estas enfermedades...
Trastornos asociados al Síndrome X Frágil en la mujer
El pasado 23 de noviembre de 2019 tuvo lugar en el Centro CREER (Burgos) una Jornada sobre “Trastornos asociados al Síndrome X Frágil en la mujer”, organizada por la Federación Española Síndrome X Frágil y en donde, entre muchos ponentes expertos en el tema, intervino...
20 Aniversario de la Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco
Este año 2019 la Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco cumple 20 años y para celebrarlo organizamos el pasado sábado 19 de Octubre una jornada de lo más completa. Si clicas en el cartel, en la segunda página tienes el programa, que en resumen:Primero, tuvo lugar...
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El Síndrome X Frágil es una enfermedad poco frecuente, por lo que el número de familias asociadas es muy reducido. Los recursos económicos con los que contamos para hacer frente a los servicios terapéuticos son muy limitados.
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Colaboraciones
Empresas que han colaborado.
Éstas empresas, fundaciones, asociaciones e instituciones han colaborado en algún momento y de distintas formas con nuestra Asociación, las familias que la componemos estamos muy agradecidas por su apoyo. A todas ellas les dedicamos éste espacio en agradecimiento a su solidaridad con nuestra causa.
Asociación síndrome x frágil del País vasco
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