7ª JORNADA sobre Síndrome de X Frágil

7ª JORNADA sobre Síndrome de X Frágil

El pasado sábado 27 de Octubre nuestra Asociación volvió a organizar como viene haciendo durante muchos años la 7ª Jornada Multidisciplinar sobre X Frágil.


La Jornada comenzó a las 9h de la mañana y finalizó a las 14h en el Centro Municipal de Deusto situado en el barrio de Deusto de Bilbao. Contamos con ponentes de la talla de Mª Isabel Tejada, Lorena Joga Elvira, Ariadna Ramírez Mallafré, Miguel Ángel González Torres y Montserrat Clavero Padrós

Aquí podéis consultar el programa

Jornadas Innovación Educativa

Jornadas Innovación Educativa

Los pasados días 26 y 27 de septiembre acudieron 4 representantes en nombre de la Asociación Síndrome X Frágil País Vasco a las jornadas de Innovación Educativa, para recoger información sobre dichas jornadas.


Además la psicóloga Mª Ángeles López presento el siguiente panel.


Los ponentes exponían las necesidades de cambios de educación sobre niños con distintas discapacidades y todos llegaban a la conclusión de que fuesen más individualizadas puesto que todos no tienen las mismas necesidades.
A parte de acudir como oyentes las 4 representantes hablaron de su realidad, día a día y en lo que afecta a nuestros pequeños, en concreto:

  • Los recortes en educación que están haciendo mella.
  • Los pedagogos terapéuticos, los logopedas, etc., son muy importantes para nuestros pequeños y todos ellos están de acuerdo en renovar la adaptación curricular y la integración en las clases.
  • En esto estamos todos de acuerdo, que tiene que cambiar la educación pero la conclusión final es que el área de Educación QUIERA invertir económicamente en éste proyecto para que sigamos avanzando y no poner barreras.

La Asociación

La Asociación

Todos somos iguales, todos somos diferentes Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco. Un grupo de familias hemos creado esta asociación para apoyar, a las personas afectadas, en todo aquello que permita mejorar su calidad de vida. La Asociación QUÉ SERVICIOS...
Trastornos asociados al Síndrome X Frágil en la mujer

Trastornos asociados al Síndrome X Frágil en la mujer

El pasado 23 de noviembre de 2019 tuvo lugar en el Centro CREER (Burgos) una Jornada sobre “Trastornos asociados al Síndrome X Frágil en la mujer”, organizada por la Federación Española Síndrome X Frágil y en donde, entre muchos ponentes expertos en el tema, intervino nuestra asesora la Dra. Isabel Tejada. Ver Programa en el siguiente enlace: PROGRAMA

Recientemente, la Federación ha publicado en Youtube los vídeos de esta jornada de Burgos.

Este es el enlace: Canal de youtube de la Federación Española del Síndrome X Frágil dónde puedes ver los videos de la jornada completa.

Al estar divididos, cada vídeo tiene al principio un número, que indica el orden en que se han de visualizar de acuerdo a las intervenciones de los ponentes.

También se pueden localizar directamente en Youtube buscando por: Síndrome X Frágil: trastornos asociados en la mujer.

20 Aniversario de la Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco

20 Aniversario de la Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco

Este año 2019 la Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco cumple 20 años y para celebrarlo organizamos el pasado sábado 19 de Octubre una jornada de lo más completa.

Si clicas en el cartel, en la segunda página tienes el programa, que en resumen:

Primero, tuvo lugar una charla taller sobre sexualidad para familiares y afectados por el síndrome, a la que le siguió la experiencia de algunos de los fundadores de la Asociación, junto con Isabel Tejada, genetista experta en la enfermedad, María Ángeles López, psicóloga y logopeda y Eduardo Brignani psicólogo experto en apoyo familiar, que ha sido uno de los grandes colaboradores de la asociación. Tras esta jornada pudimos disfrutar de una comida para recordar viejos tiempos y planear los nuevos.


Clicando en este enlace encontraréis un pequeño resumen de nuestra historia

Clicando en este otro enlace encontraréis la presentación de la Dra Mª Angeles López