El pasado sábado 27 de Octubre nuestra Asociación volvió a organizar como viene haciendo durante muchos años la 7ª Jornada Multidisciplinar sobre X Frágil.
La Jornada comenzó a las 9h de la mañana y finalizó a las 14h en el Centro Municipal de Deusto situado en el barrio de Deusto de Bilbao. Contamos con ponentes de la talla de Mª Isabel Tejada, Lorena Joga Elvira, Ariadna Ramírez Mallafré, Miguel Ángel González Torres y Montserrat Clavero Padrós
Los pasados días 26 y 27 de septiembre acudieron 4 representantes en nombre de la Asociación Síndrome X Frágil País Vasco a las jornadas de Innovación Educativa, para recoger información sobre dichas jornadas.
Además la psicóloga Mª Ángeles López presento el siguiente panel.
Los ponentes exponían las necesidades de cambios de educación sobre niños con distintas discapacidades y todos llegaban a la conclusión de que fuesen más individualizadas puesto que todos no tienen las mismas necesidades. A parte de acudir como oyentes las 4 representantes hablaron de su realidad, día a día y en lo que afecta a nuestros pequeños, en concreto:
Los recortes en educación que están haciendo mella.
Los pedagogos terapéuticos, los logopedas, etc., son muy importantes para nuestros pequeños y todos ellos están de acuerdo en renovar la adaptación curricular y la integración en las clases.
En esto estamos todos de acuerdo, que tiene que cambiar la educación pero la conclusión final es que el área de Educación QUIERA invertir económicamente en éste proyecto para que sigamos avanzando y no poner barreras.
El mes de febrero presenta una peculiaridad muy especial porque puede ser bisiesto. Por esta razón y de una manera simbólica el último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ¿pero cuáles son las enfermedades raras?
Son las enfermedades que se consideran que afectan a un número reducido de la población y sobre las que no se investiga lo necesario por esa misma razón. El objetivo de este día es dar visibilidad a las enfermedades raras, para investigar, crear conciencia, mejorar el acceso a tratamientos, mayor representación médica y crear redes de apoyo, entre otras cosas.
Cada enfermedad rara tiene sus particularidades y necesidades, y son muchas las que hay. Como es el Síndrome X-frágil, que es un trastorno hereditario ligado al cromosoma X que afecta al desarrollo intelectual.
Asociación del Síndrome X frágil del País Vasco ofrece una serie de servicios con el fin de facilitar la vida de sus usuarios. Para ello organizamos charlas informativas y talleres tanto para las familias como para los usuarios y las usuarias. También organizamos jornadas para dar visibilidad al Síndrome X Frágil. Contamos con profesionales para el asesoramiento genético, educativo y en el ámbito terapéutico. Disponemos de documentación y bibliografía para consulta de familias y profesionales. Disponemos de personal para el apoyo terapéutico.
En definitiva, tratamos de trabajar de la mano para construir juntos y juntas un camino hacia el desarrollo diario.
Como apoyar el Día Mundial de las Enfermedades Raras:
Todos somos iguales, todos somos diferentes Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco. Un grupo de familias hemos creado esta asociación para apoyar, a las personas afectadas, en todo aquello que permita mejorar su calidad de vida. La Asociación QUÉ SERVICIOS...
El pasado 23 de noviembre de 2019 tuvo lugar en el Centro CREER (Burgos) una Jornada sobre “Trastornos asociados al Síndrome X Frágil en la mujer”, organizada por la Federación Española Síndrome X Frágil y en donde, entre muchos ponentes expertos en el tema, intervino nuestra asesora la Dra. Isabel Tejada. Ver Programa en el siguiente enlace: PROGRAMA
Recientemente, la Federación ha publicado en Youtube los vídeos de esta jornada de Burgos.
Al estar divididos, cada vídeo tiene al principio un número, que indica el orden en que se han de visualizar de acuerdo a las intervenciones de los ponentes.
