El pasado domingo 3 de Junio se celebró una comida de madres: Un bonito recuerdo y una fantástica ocasión para compartir información y experiencias.
Hubo oportunidad para resolver dudas y estrechar lazos en esta comida de madres de nuestra Asociación. Empezamos a trabajar ya para el 2019, que esperamos sea tan fructífera como la que tuvimos el placer de compartir este domingo.
¡Preparados para repetir!
Gipuzkoa Solidarioa nos da la oportunidad de participar con un puesto informativo en el 10 de Junio en las instalaciones deportivas de Zubieta en el día de la Fundación de la Real Sociedad. Participamos en una fantástica fiesta en la cual contamos con la colaboración de Lekim Animaciones y la ayuda de Laura López voluntaria de la Asociación.
Agradecemos la ayuda de todos/as para conseguir uno de nuestros objetivos, difundir y dar a conocer a la sociedad el Síndrome X frágil.
Como continuación a la VI Jornada Multidisciplinar sobre SXF celebrada el pasado mes de Octubre y como a todas las familias nos supo a poco celebramos el I Taller sobre Educación en alumnado con SXF.
Agradeciendo enormemente la disponibilidad y colaboración desinteresada de Isabel Galende y Mª Ángeles López, expertas en educación y asesoras de nuestra Asociación esperamos haber cumplido con las expectativas de los asistentes.
Con el objetivo de difundir a la sociedad ¿Qué es el sindrome de X Frágil? se ha organizado para este domingo, 22 de Abril un evento, con una exhibición de Capoeira, hinchables y un pequeño mercadillo (todo realizado por voluntarios).
Comenzará a las 11h30 y estaremos hasta las 13h30, aunque todo aquel que quiera echar una mano en la organización o aportar libros o juguetes para el mercadillo puede contactar con la junta directiva para acudir antes.
Agradeceremos de antemano vuestra asistencia y apoyo y solicitamos vuestra ayuda para difundirlo.
¡NOS VEMOS EN LA FIESTA!
El pasado Jueves 5 de Abril la Asociación Sindrome X Fragil del Pais Vasco donó 1.500€ al grupo de la doctora Isabel Tejada del Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces, para sus investigaciones sobre el X Fragil.
El dinero se destinará en concreto a investigar sobre la implicación de las interrupciones AGG de las portadoras con Premutación baja y alelos intermedios, en la expansión -o no- de los tripletes CGG en la siguiente generación.
Se adjunta la foto del acto.
Uno de nuestros objetivos del año 2017 fue organizar la primera fiesta de Navidad para los pequeños de nuestra Asociación, para impregnarles de espíritu navideño, alegría e ilusión.
¡Reto Conseguido!
Como todos los años nuestra asociación celebra su comida de hermanamiento en Legutiano. Esta vez se celebró el 3 de Diciembre rodeados de nieve de la cual los más jóvenes pudieron disfrutar con sus trineos.
Fantástica oportunidad para conocernos mejor, compartir experiencia y también disfrutar.
El pasado mes de Octubre se publicó el trabajo que ha realizado el equipo de la Dra. Tejada sobre las patologías asociadas a la premutación (PM) del gen FMR1, responsable del X Frágil.
Dicho trabajo ha sido posible gracias a la beca de la Fundación Jesús de Gangoiti Barrera que recibió Sonia Merino, investigadora que ha trabajado bajo la dirección de Isabel Tejada.
El trabajo también ha sido posible gracias al apoyo de todos los portadores/as con PM de la Asociación del País Vasco y de otros diagnosticados por la Dra. Tejada, que dieron su consentimiento informado firmado para que se revisaran sus historias clínicas electrónicas en Osakidetza.
Con motivo de la celebración del «desayuno solidario» de FEDER varios representantes de la asociación acudieron al mismo.
En el siguiente enlace os encontraréis con un resumen de lo que se habló.
El fin de semana del 19, 20 y 21 de Mayo de 2017 celebramos en Navarra un Taller de Padres impartido por el Psicólogo Eduardo Brignani especializado en Síndrome de X-Frágil.
En el evento participaron las familias de la Asociación, tanto padres como niños que pudieron disfrutar de multitud de actividades y juegos en las instalaciones de Irisarri Land ( Igantzi. Navarra)
Un encuentro enriquecedor para mayores y adultos.
