El pasado 9 de Octubre ofrecimos el taller Online: ¿Cómo manejar la conducta de los niños y adolescentes con Síndrome X Frágil? Impartido por Katy García Nonell y Eugenia Rigau Ratera, neuropsicólogas del CNIM (Centro de Neuropsicología Infantil del Maresma).
Participaron familias de toda España, fue un maravilloso taller práctico donde pudimos realizar preguntas a las ponentes sobre situaciones reales de nuestro día a día.
Lo compartimos con todos vosotros.
Aquí podéis descargar la presentación realizada por Katy y Eugenia y poder tomar apuntes mientras disfrutáis de la grabación del taller.
Sin duda fue un taller muy útil para todos, nos quedamos con ganas de más y salieron voces que pedían otros talleres formativos para padres. Si te interesa participar en otros talleres, o quieres proponer alguno, contacta con nosotros en info@xfragilpaisvasco.org.
Venimos con la mochila cargada de noticias. En primer lugar queremos daros la bienvenida a nuestra nueva página web. Nos hemos renovado, y propuesto mejorar, y hacer todo lo que esté en nuestra mano por vosotros, que siendo sinceros… os lo merecéis. Tendremos noticias y artículos regularmente y estaréis al tanto de todo lo relacionado con la asociación X Frágil en el blog, no os lo perdáis.
Pero antes de seguir, queremos dar las gracias a la Doctora Isabel Tejada por su enorme carrera e inmensurable aportación a esta Asociación desde sus comienzos. A lo largo de estos 20 años de andadura, Isabel ha sido de gran ayuda para todas las familias con miembros con Síndrome X Frágil, ofreciendo un cálido asesoramiento médico-genético. Además, Isabel nos ayuda a mantener los datos a nivel genético actualizados, algo muy importante para las familias.
Aún nos queda una persona fundamental del equipo Tejada, su hijo David González Tejada, que fue quien dedicó sus esfuerzos a crear y mantener la web de la asociación hasta este momento, y se encargó de publicar todos los artículos de la Doctora.
Siempre os estaremos muy agradecidos.
Por otro lado, como todos sabéis, este sábado 10 de Octubre, es el Día Europeo de la Concienciación X Frágil. Día en el que las familias y organizaciones que tratamos con este síndrome a diario queremos dar mayor visibilidad, y concienciar de la realidad que viven todas nuestras familias.
En la asociación nos levantamos cada día peleando por sus derechos, y este día con vuestra ayuda, gritaremos para que oigan lo que queremos:
Diagnóstico precoz mediante técnicas fiables
Diagnóstico prenatal
Consejo genético por personal acreditado
Prevención
Atención temprana y seguimiento médico
Que se garantice la flexibilidad y homogeneidad en los criterios sobre
igualdad a todas las personas con discapacidad y/o con SXF (Síndrome X Frágil) en España
Garantizar una educación que permita obtener el máximo potencial de estas personas
Integración social y oportunidades en el mundo laboral
Atención adecuada a otros trastornos asociados como el FXTAS (síndrome de temblor/ataxia) y el FXPOI (Falla ovárica prematura).
Aumentar los presupuestos en investigación
Nosotros celebraremos el Día de la Concienciación X Frágil en el estadio San Mames de Bilbao a las 20:00 en el cual haremos un X humana bajo el color rosa que vestirá el estadio.
Uno de nuestros objetivos del año 2017 fue organizar la primera fiesta de Navidad para los pequeños de nuestra Asociación, para impregnarles de espíritu navideño, alegría e ilusión.
Como todos los años nuestra asociación celebra su comida de hermanamiento en Legutiano. Esta vez se celebró el 3 de Diciembre rodeados de nieve de la cual los más jóvenes pudieron disfrutar con sus trineos.
Fantástica oportunidad para conocernos mejor, compartir experiencia y también disfrutar.
El fin de semana del 19, 20 y 21 de Mayo de 2017 celebramos en Navarra un Taller de Padres impartido por el Psicólogo Eduardo Brignani especializado en Síndrome de X-Frágil.
En el evento participaron las familias de la Asociación, tanto padres como niños que pudieron disfrutar de multitud de actividades y juegos en las instalaciones de Irisarri Land ( Igantzi. Navarra)
