RareConnect.org (perteneciente a EURORDIS – Rare Diseases Europe) es una plataforma online que conecta individuos con enfermedades raras por todo el mundo creando comunidades online específicas de cada enfermedad rara. El fin es que las personas con estas enfermedades no se sientan aisladas, sino conectadas con individuos/familias similares. Hoy día existen 186 comunidades en 12 idiomas.
El año pasado se creó la comunidad para mujeres con FXPOI “FXPOI online community”. A través de esta comunidad se ofrece la posibilidad de conocer y contactarse con otras mujeres, compartiendo sus experiencias y dándose ayudas y soporte a nivel internacional.
La comunidad está ya disponible en español y en otras 11 lenguas más y tiene un sistema de traducción de todo el contenido que sea publicado por los miembros. Este es el enlace de la web en la versión en español:
El pasado 23 de noviembre de 2019 tuvo lugar en el Centro CREER (Burgos) una Jornada sobre “Trastornos asociados al Síndrome X Frágil en la mujer”, organizada por la Federación Española Síndrome X Frágil y en donde, entre muchos ponentes expertos en el tema, intervino nuestra asesora la Dra. Isabel Tejada. Ver Programa en el siguiente enlace: PROGRAMA
Recientemente, la Federación ha publicado en Youtube los vídeos de esta jornada de Burgos.
Al estar divididos, cada vídeo tiene al principio un número, que indica el orden en que se han de visualizar de acuerdo a las intervenciones de los ponentes.
El pasado jueves 10 de octubre de 20:00 a 20:30 nos reunimos en San Mames por una causa solidaria: El día Europeo del Síndrome X Frágil. El estadio se vistió de rosa y realizamos una X humana.
El Síndrome X Frágil es la causa más común de discapacidad intelectual hereditaria, sin embargo no es lo suficientemente conocido por lo que es considerada una Enfermedad Rara.
En el día Internacional de las enfermedades raras, el 28 de Febrero, estuvimos presentes en los actos organizados por FEDER. Por un lado en el Hall de Cruces con una mesa informativa y por otro lado en el encendido de San Mamés ese mismo día. Nuestra colaboradora Paula Sierra fue la persona que representó a la Asociación.
El pasado domingo 3 de Junio se celebró una comida de madres: Un bonito recuerdo y una fantástica ocasión para compartir información y experiencias.
Hubo oportunidad para resolver dudas y estrechar lazos en esta comida de madres de nuestra Asociación. Empezamos a trabajar ya para el 2019, que esperamos sea tan fructífera como la que tuvimos el placer de compartir este domingo.
Gipuzkoa Solidarioa nos da la oportunidad de participar con un puesto informativo en el 10 de Junio en las instalaciones deportivas de Zubieta en el día de la Fundación de la Real Sociedad. Participamos en una fantástica fiesta en la cual contamos con la colaboración de Lekim Animaciones y la ayuda de Laura López voluntaria de la Asociación.
Agradecemos la ayuda de todos/as para conseguir uno de nuestros objetivos, difundir y dar a conocer a la sociedad el Síndrome X frágil.
