7ª JORNADA sobre Síndrome de X Frágil

7ª JORNADA sobre Síndrome de X Frágil

El pasado sábado 27 de Octubre nuestra Asociación volvió a organizar como viene haciendo durante muchos años la 7ª Jornada Multidisciplinar sobre X Frágil.


La Jornada comenzó a las 9h de la mañana y finalizó a las 14h en el Centro Municipal de Deusto situado en el barrio de Deusto de Bilbao. Contamos con ponentes de la talla de Mª Isabel Tejada, Lorena Joga Elvira, Ariadna Ramírez Mallafré, Miguel Ángel González Torres y Montserrat Clavero Padrós

Aquí podéis consultar el programa

Cadena Solidaria en favor del X Frágil en Barakaldo

Cadena Solidaria en favor del X Frágil en Barakaldo

Buenos días a todos/as,

El próximo sábado 6 de Octubre la Asociación de Hosteleros de San Bizente en Barakaldo ha organizado una cadena solidaria de la cual, los fondos recaudados iran destinados a nuestra Asociación. Agradeceríamos enormemente vuestro apoyo y participación.

Si deseáis más información, inscribiros o solicitar la camiseta de la asociación para participar podéis poneros en contacto con nosotros/as a través del Tel. 688 87 61 02 .

Os esperamos y agradecemos de antemano el apoyo.

¡Gracias a todos/as, seguimos luchando por dar visibilidad y conseguir fondos para la investigación de esta patología!

Comida de Madres

Comida de Madres

El pasado domingo 3 de Junio se celebró una comida de madres: Un bonito recuerdo y una fantástica ocasión para compartir información y experiencias.

Hubo oportunidad para resolver dudas y estrechar lazos en esta comida de madres de nuestra Asociación. Empezamos a trabajar ya para el 2019, que esperamos sea tan fructífera como la que tuvimos el placer de compartir este domingo.

¡Preparados para repetir!

1er Taller sobre Educación en alumnado con SXF

1er Taller sobre Educación en alumnado con SXF

Como continuación a la VI Jornada Multidisciplinar sobre SXF celebrada el pasado mes de Octubre y como a todas las familias nos supo a poco celebramos el I Taller sobre Educación en alumnado con SXF.


Agradeciendo enormemente la disponibilidad y colaboración desinteresada de Isabel Galende y Mª Ángeles López, expertas en educación y asesoras de nuestra Asociación esperamos haber cumplido con las expectativas de los asistentes.

Fiesta en Barakaldo

Fiesta en Barakaldo

Con el objetivo de difundir a la sociedad ¿Qué es el sindrome de X Frágil? se ha organizado para este domingo, 22 de Abril un evento, con una exhibición de Capoeira, hinchables y un pequeño mercadillo (todo realizado por voluntarios).

Comenzará a las 11h30 y estaremos hasta las 13h30, aunque todo aquel que quiera echar una mano en la organización o aportar libros o juguetes para el mercadillo puede contactar con la junta directiva para acudir antes.


Agradeceremos de antemano vuestra asistencia y apoyo y solicitamos vuestra ayuda para difundirlo.

¡NOS VEMOS EN LA FIESTA!

Donación de 1.500€ al grupo de la Dra. Isabel Tejada del Instituto de Investigación Sanitaria BioCruces

Donación de 1.500€ al grupo de la Dra. Isabel Tejada del Instituto de Investigación Sanitaria BioCruces

El pasado Jueves 5 de Abril la Asociación Sindrome X Fragil del Pais Vasco donó 1.500€ al grupo de la doctora Isabel Tejada del Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces, para sus investigaciones sobre el X Fragil.

El dinero se destinará en concreto a investigar sobre la implicación de las interrupciones AGG de las portadoras con Premutación baja y alelos intermedios, en la expansión -o no- de los tripletes CGG en la siguiente generación.

Se adjunta la foto del acto.