Fiesta de Navidad
Uno de nuestros objetivos del año 2017 fue organizar la primera fiesta de Navidad para los pequeños de nuestra Asociación, para impregnarles de espíritu navideño, alegría e ilusión.
¡Reto Conseguido!
Patologías Asociadas a la Premutación en Portadoras/es del X Frágil en el País Vasco.
El pasado mes de Octubre se publicó el trabajo que ha realizado el equipo de la Dra. Tejada sobre las patologías asociadas a la premutación (PM) del gen FMR1, responsable del X Frágil.
Dicho trabajo ha sido posible gracias a la beca de la Fundación Jesús de Gangoiti Barrera que recibió Sonia Merino, investigadora que ha trabajado bajo la dirección de Isabel Tejada.
El trabajo también ha sido posible gracias al apoyo de todos los portadores/as con PM de la Asociación del País Vasco y de otros diagnosticados por la Dra. Tejada, que dieron su consentimiento informado firmado para que se revisaran sus historias clínicas electrónicas en Osakidetza.
1er Desayuno Solidario FEDER
Con motivo de la celebración del «desayuno solidario» de FEDER varios representantes de la asociación acudieron al mismo.
En el siguiente enlace os encontraréis con un resumen de lo que se habló.
Taller de Padres en Navarra
El fin de semana del 19, 20 y 21 de Mayo de 2017 celebramos en Navarra un Taller de Padres impartido por el Psicólogo Eduardo Brignani especializado en Síndrome de X-Frágil.
En el evento participaron las familias de la Asociación, tanto padres como niños que pudieron disfrutar de multitud de actividades y juegos en las instalaciones de Irisarri Land ( Igantzi. Navarra)
Un encuentro enriquecedor para mayores y adultos.
Ensayo Clínico Fase 3 Para Niños Con Síndrome X Frágil
Se esta realizando un ensayo clínico fase 3 con niños que tienen el Síndrome X Frágil.
A continuación hay más información.
Jornadas Innovación Educativa
Los pasados días 26 y 27 de septiembre acudieron 4 representantes en nombre de la Asociación Síndrome X Frágil País Vasco a las jornadas de Innovación Educativa, para recoger información sobre dichas jornadas.
Además la psicóloga Mª Ángeles López presento el siguiente panel.
Los ponentes exponían las necesidades de cambios de educación sobre niños con distintas discapacidades y todos llegaban a la conclusión de que fuesen más individualizadas puesto que todos no tienen las mismas necesidades.
A parte de acudir como oyentes las 4 representantes hablaron de su realidad, día a día y en lo que afecta a nuestros pequeños, en concreto:
- Los recortes en educación que están haciendo mella.
- Los pedagogos terapéuticos, los logopedas, etc., son muy importantes para nuestros pequeños y todos ellos están de acuerdo en renovar la adaptación curricular y la integración en las clases.
- En esto estamos todos de acuerdo, que tiene que cambiar la educación pero la conclusión final es que el área de Educación QUIERA invertir económicamente en éste proyecto para que sigamos avanzando y no poner barreras.