Noticias y Blog
Aquí puedes ver todas las actividades que realizamos y artículos informativos.
28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. Qué son las enfermedades raras y por qué reivindicamos este día.
El mes de febrero presenta una peculiaridad muy especial porque puede ser bisiesto. Por esta razón y de una manera...
TALLER: Cómo manejar la conducta de los niños y adolescentes con Síndrome X Frágil
El pasado 9 de Octubre ofrecimos el taller Online: ¿Cómo manejar la conducta de los niños y adolescentes con Síndrome...
¡Ya tenemos nueva web!
¡Bienvenidos! Venimos con la mochila cargada de noticias. En primer lugar queremos daros la bienvenida a nuestra nueva...
Noticia Para Mujeres Portadoras Con PM y FXPOI (Insuficiencia ovárica primaria asociada a la Premutación)
RareConnect.org (perteneciente a EURORDIS - Rare Diseases Europe) es una plataforma online que conecta individuos con...
Trastornos asociados al Síndrome X Frágil en la mujer
El pasado 23 de noviembre de 2019 tuvo lugar en el Centro CREER (Burgos) una Jornada sobre “Trastornos asociados al...
20 Aniversario de la Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco
Este año 2019 la Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco cumple 20 años y para celebrarlo organizamos el pasado...
Día Europeo del Síndrome X Frágil
El pasado jueves 10 de octubre de 20:00 a 20:30 nos reunimos en San Mames por una causa solidaria: El día Europeo del...
Día de las Enfermedades Raras
En el día Internacional de las enfermedades raras, el 28 de Febrero, estuvimos presentes en los actos organizados por...
7ª JORNADA sobre Síndrome de X Frágil
El pasado sábado 27 de Octubre nuestra Asociación volvió a organizar como viene haciendo durante muchos años la 7ª...
Cadena Solidaria en favor del X Frágil en Barakaldo
Buenos días a todos/as, El próximo sábado 6 de Octubre la Asociación de Hosteleros de San Bizente en Barakaldo ha...
Comida de Madres
El pasado domingo 3 de Junio se celebró una comida de madres: Un bonito recuerdo y una fantástica ocasión para...
Espacio de Gipuzkoa Solidarioa en la fiesta anual de la Fundación de la Real Sociedad en Zubieta
Gipuzkoa Solidarioa nos da la oportunidad de participar con un puesto informativo en el 10 de Junio en las...
1er Taller sobre Educación en alumnado con SXF
Como continuación a la VI Jornada Multidisciplinar sobre SXF celebrada el pasado mes de Octubre y como a todas las...
Fiesta en Barakaldo
Con el objetivo de difundir a la sociedad ¿Qué es el sindrome de X Frágil? se ha organizado para este domingo, 22 de...
Donación de 1.500€ al grupo de la Dra. Isabel Tejada del Instituto de Investigación Sanitaria BioCruces
El pasado Jueves 5 de Abril la Asociación Sindrome X Fragil del Pais Vasco donó 1.500€ al grupo de la doctora Isabel...
Fiesta de Navidad
Uno de nuestros objetivos del año 2017 fue organizar la primera fiesta de Navidad para los pequeños de nuestra...
Comida de hermanamiento Legutiano
Como todos los años nuestra asociación celebra su comida de hermanamiento en Legutiano. Esta vez se celebró el 3 de...
Patologías Asociadas a la Premutación en Portadoras/es del X Frágil en el País Vasco.
El pasado mes de Octubre se publicó el trabajo que ha realizado el equipo de la Dra. Tejada sobre las patologías...
1er Desayuno Solidario FEDER
Con motivo de la celebración del "desayuno solidario" de FEDER varios representantes de la asociación acudieron al...
Taller de Padres en Navarra
El fin de semana del 19, 20 y 21 de Mayo de 2017 celebramos en Navarra un Taller de Padres impartido por el Psicólogo...
Ensayo Clínico Fase 3 Para Niños Con Síndrome X Frágil
Se esta realizando un ensayo clínico fase 3 con niños que tienen el Síndrome X Frágil. A continuación hay más...
Día Europeo del X Frágil
El pasado 10 de octubre se celebró el Día Europeo del X Frágil y, con este motivo, el anterior día, el domingo 9 de...
Jornadas Innovación Educativa
Los pasados días 26 y 27 de septiembre acudieron 4 representantes en nombre de la Asociación Síndrome X Frágil País...
25 Aniversario del descubrimiento del gen FMR1
El pasado 9 de Abril, en el Salón de Actos del Hospital Universitario Cruces se llevó a cabo la Jornada: “25...