RareConnect.org (perteneciente a EURORDIS – Rare Diseases Europe) es una plataforma online que conecta individuos con enfermedades raras por todo el mundo creando comunidades online específicas de cada enfermedad rara. El fin es que las personas con estas enfermedades no se sientan aisladas, sino conectadas con individuos/familias similares. Hoy día existen 186 comunidades en 12 idiomas.
El año pasado se creó la comunidad para mujeres con FXPOI “FXPOI online community”. A través de esta comunidad se ofrece la posibilidad de conocer y contactarse con otras mujeres, compartiendo sus experiencias y dándose ayudas y soporte a nivel internacional.
La comunidad está ya disponible en español y en otras 11 lenguas más y tiene un sistema de traducción de todo el contenido que sea publicado por los miembros. Este es el enlace de la web en la versión en español:
El pasado domingo 3 de Junio se celebró una comida de madres: Un bonito recuerdo y una fantástica ocasión para compartir información y experiencias.
Hubo oportunidad para resolver dudas y estrechar lazos en esta comida de madres de nuestra Asociación. Empezamos a trabajar ya para el 2019, que esperamos sea tan fructífera como la que tuvimos el placer de compartir este domingo.
Con el objetivo de difundir a la sociedad ¿Qué es el sindrome de X Frágil? se ha organizado para este domingo, 22 de Abril un evento, con una exhibición de Capoeira, hinchables y un pequeño mercadillo (todo realizado por voluntarios).
Comenzará a las 11h30 y estaremos hasta las 13h30, aunque todo aquel que quiera echar una mano en la organización o aportar libros o juguetes para el mercadillo puede contactar con la junta directiva para acudir antes.
Agradeceremos de antemano vuestra asistencia y apoyo y solicitamos vuestra ayuda para difundirlo.
Como todos los años nuestra asociación celebra su comida de hermanamiento en Legutiano. Esta vez se celebró el 3 de Diciembre rodeados de nieve de la cual los más jóvenes pudieron disfrutar con sus trineos.
Fantástica oportunidad para conocernos mejor, compartir experiencia y también disfrutar.
