El pasado 23 de noviembre de 2019 tuvo lugar en el Centro CREER (Burgos) una Jornada sobre “Trastornos asociados al Síndrome X Frágil en la mujer”, organizada por la Federación Española Síndrome X Frágil y en donde, entre muchos ponentes expertos en el tema, intervino nuestra asesora la Dra. Isabel Tejada. Ver Programa en el siguiente enlace: PROGRAMA
Recientemente, la Federación ha publicado en Youtube los vídeos de esta jornada de Burgos.
Al estar divididos, cada vídeo tiene al principio un número, que indica el orden en que se han de visualizar de acuerdo a las intervenciones de los ponentes.
El pasado Jueves 5 de Abril la Asociación Sindrome X Fragil del Pais Vasco donó 1.500€ al grupo de la doctora Isabel Tejada del Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces, para sus investigaciones sobre el X Fragil.
El dinero se destinará en concreto a investigar sobre la implicación de las interrupciones AGG de las portadoras con Premutación baja y alelos intermedios, en la expansión -o no- de los tripletes CGG en la siguiente generación.
El pasado mes de Octubre se publicó el trabajo que ha realizado el equipo de la Dra. Tejada sobre las patologías asociadas a la premutación (PM) del gen FMR1, responsable del X Frágil.
Dicho trabajo ha sido posible gracias a la beca de la Fundación Jesús de Gangoiti Barrera que recibió Sonia Merino, investigadora que ha trabajado bajo la dirección de Isabel Tejada.
El trabajo también ha sido posible gracias al apoyo de todos los portadores/as con PM de la Asociación del País Vasco y de otros diagnosticados por la Dra. Tejada, que dieron su consentimiento informado firmado para que se revisaran sus historias clínicas electrónicas en Osakidetza.
Los pasados días 26 y 27 de septiembre acudieron 4 representantes en nombre de la Asociación Síndrome X Frágil País Vasco a las jornadas de Innovación Educativa, para recoger información sobre dichas jornadas.
Además la psicóloga Mª Ángeles López presento el siguiente panel.
Los ponentes exponían las necesidades de cambios de educación sobre niños con distintas discapacidades y todos llegaban a la conclusión de que fuesen más individualizadas puesto que todos no tienen las mismas necesidades. A parte de acudir como oyentes las 4 representantes hablaron de su realidad, día a día y en lo que afecta a nuestros pequeños, en concreto:
Los recortes en educación que están haciendo mella.
Los pedagogos terapéuticos, los logopedas, etc., son muy importantes para nuestros pequeños y todos ellos están de acuerdo en renovar la adaptación curricular y la integración en las clases.
En esto estamos todos de acuerdo, que tiene que cambiar la educación pero la conclusión final es que el área de Educación QUIERA invertir económicamente en éste proyecto para que sigamos avanzando y no poner barreras.
