RareConnect.org (perteneciente a EURORDIS - Rare Diseases Europe) es una plataforma online que conecta individuos con enfermedades raras por todo el mundo creando comunidades online específicas de cada enfermedad rara. El fin es que las personas con estas enfermedades no se sientan aisladas, sino conectadas con individuos/familias similares. Hoy día existen 186 comunidades en 12 idiomas.
El año pasado se creó la comunidad para mujeres con FXPOI “FXPOI online community”. A través de esta comunidad se ofrece la posibilidad de conocer y contactarse con otras mujeres, compartiendo sus experiencias y dándose ayudas y soporte a nivel internacional.
La comunidad está ya disponible en español y en otras 11 lenguas más y tiene un sistema de traducción de todo el contenido que sea publicado por los miembros. Este es el enlace de la web en la versión en español:
En el día Internacional de las enfermedades raras, el 28 de Febrero, estuvimos presentes en los actos organizados por FEDER. Por un lado en el Hall de Cruces con una mesa informativa y por otro lado en el encendido de San Mamés ese mismo día. Nuestra colaboradora Paula Sierra fue la persona que representó a la Asociación.
El próximo sábado 6 de Octubre la Asociación de Hosteleros de San Bizente en Barakaldo ha organizado una cadena solidaria de la cual, los fondos recaudados iran destinados a nuestra Asociación. Agradeceríamos enormemente vuestro apoyo y participación.
Si deseáis más información, inscribiros o solicitar la camiseta de la asociación para participar podéis poneros en contacto con nosotros/as a través del Tel. 688 87 61 02 .
Os esperamos y agradecemos de antemano el apoyo.
¡Gracias a todos/as, seguimos luchando por dar visibilidad y conseguir fondos para la investigación de esta patología!
