¡Bienvenidos!
Venimos con la mochila cargada de noticias. En primer lugar queremos daros la bienvenida a nuestra nueva página web. Nos hemos renovado, y propuesto mejorar, y hacer todo lo que esté en nuestra mano por vosotros, que siendo sinceros… os lo merecéis. Tendremos noticias y artículos regularmente y estaréis al tanto de todo lo relacionado con la asociación X Frágil en el blog, no os lo perdáis.
Pero antes de seguir, queremos dar las gracias a la Doctora Isabel Tejada por su enorme carrera e inmensurable aportación a esta Asociación desde sus comienzos. A lo largo de estos 20 años de andadura, Isabel ha sido de gran ayuda para todas las familias con miembros con Síndrome X Frágil, ofreciendo un cálido asesoramiento médico-genético. Además, Isabel nos ayuda a mantener los datos a nivel genético actualizados, algo muy importante para las familias.
Aún nos queda una persona fundamental del equipo Tejada, su hijo David González Tejada, que fue quien dedicó sus esfuerzos a crear y mantener la web de la asociación hasta este momento, y se encargó de publicar todos los artículos de la Doctora.
Siempre os estaremos muy agradecidos.
Por otro lado, como todos sabéis, este sábado 10 de Octubre, es el Día Europeo de la Concienciación X Frágil. Día en el que las familias y organizaciones que tratamos con este síndrome a diario queremos dar mayor visibilidad, y concienciar de la realidad que viven todas nuestras familias.
En la asociación nos levantamos cada día peleando por sus derechos, y este día con vuestra ayuda, gritaremos para que oigan lo que queremos:
- Diagnóstico precoz mediante técnicas fiables
- Diagnóstico prenatal
- Consejo genético por personal acreditado
- Prevención
- Atención temprana y seguimiento médico
- Que se garantice la flexibilidad y homogeneidad en los criterios sobre
- igualdad a todas las personas con discapacidad y/o con SXF (Síndrome X Frágil) en España
- Garantizar una educación que permita obtener el máximo potencial de estas personas
- Integración social y oportunidades en el mundo laboral
- Atención adecuada a otros trastornos asociados como el FXTAS (síndrome de temblor/ataxia) y el FXPOI (Falla ovárica prematura).
- Aumentar los presupuestos en investigación
Nosotros celebraremos el Día de la Concienciación X Frágil en el estadio San Mames de Bilbao a las 20:00 en el cual haremos un X humana bajo el color rosa que vestirá el estadio.
¡Os esperamos!