El próximo sábado 6 de Octubre la Asociación de Hosteleros de San Bizente en Barakaldo ha organizado una cadena solidaria de la cual, los fondos recaudados iran destinados a nuestra Asociación. Agradeceríamos enormemente vuestro apoyo y participación.
Si deseáis más información, inscribiros o solicitar la camiseta de la asociación para participar podéis poneros en contacto con nosotros/as a través del Tel. 688 87 61 02 .
Os esperamos y agradecemos de antemano el apoyo.
¡Gracias a todos/as, seguimos luchando por dar visibilidad y conseguir fondos para la investigación de esta patología!
El pasado domingo 3 de Junio se celebró una comida de madres: Un bonito recuerdo y una fantástica ocasión para compartir información y experiencias.
Hubo oportunidad para resolver dudas y estrechar lazos en esta comida de madres de nuestra Asociación. Empezamos a trabajar ya para el 2019, que esperamos sea tan fructífera como la que tuvimos el placer de compartir este domingo.
Gipuzkoa Solidarioa nos da la oportunidad de participar con un puesto informativo en el 10 de Junio en las instalaciones deportivas de Zubieta en el día de la Fundación de la Real Sociedad. Participamos en una fantástica fiesta en la cual contamos con la colaboración de Lekim Animaciones y la ayuda de Laura López voluntaria de la Asociación.
Agradecemos la ayuda de todos/as para conseguir uno de nuestros objetivos, difundir y dar a conocer a la sociedad el Síndrome X frágil.
Con el objetivo de difundir a la sociedad ¿Qué es el sindrome de X Frágil? se ha organizado para este domingo, 22 de Abril un evento, con una exhibición de Capoeira, hinchables y un pequeño mercadillo (todo realizado por voluntarios).
Comenzará a las 11h30 y estaremos hasta las 13h30, aunque todo aquel que quiera echar una mano en la organización o aportar libros o juguetes para el mercadillo puede contactar con la junta directiva para acudir antes.
Agradeceremos de antemano vuestra asistencia y apoyo y solicitamos vuestra ayuda para difundirlo.
El pasado Jueves 5 de Abril la Asociación Sindrome X Fragil del Pais Vasco donó 1.500€ al grupo de la doctora Isabel Tejada del Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces, para sus investigaciones sobre el X Fragil.
El dinero se destinará en concreto a investigar sobre la implicación de las interrupciones AGG de las portadoras con Premutación baja y alelos intermedios, en la expansión -o no- de los tripletes CGG en la siguiente generación.
Uno de nuestros objetivos del año 2017 fue organizar la primera fiesta de Navidad para los pequeños de nuestra Asociación, para impregnarles de espíritu navideño, alegría e ilusión.