El mes de febrero presenta una peculiaridad muy especial porque puede ser bisiesto. Por esta razón y de una manera simbólica el último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ¿pero cuáles son las enfermedades raras?
Son las enfermedades que se consideran que afectan a un número reducido de la población y sobre las que no se investiga lo necesario por esa misma razón. El objetivo de este día es dar visibilidad a las enfermedades raras, para investigar, crear conciencia, mejorar el acceso a tratamientos, mayor representación médica y crear redes de apoyo, entre otras cosas.
Cada enfermedad rara tiene sus particularidades y necesidades, y son muchas las que hay. Como es el Síndrome X-frágil, que es un trastorno hereditario ligado al cromosoma X que afecta al desarrollo intelectual.
Asociación del Síndrome X frágil del País Vasco ofrece una serie de servicios con el fin de facilitar la vida de sus usuarios. Para ello organizamos charlas informativas y talleres tanto para las familias como para los usuarios y las usuarias. También organizamos jornadas para dar visibilidad al Síndrome X Frágil. Contamos con profesionales para el asesoramiento genético, educativo y en el ámbito terapéutico. Disponemos de documentación y bibliografía para consulta de familias y profesionales. Disponemos de personal para el apoyo terapéutico.
En definitiva, tratamos de trabajar de la mano para construir juntos y juntas un camino hacia el desarrollo diario.
Como apoyar el Día Mundial de las Enfermedades Raras:
Adhiérete firmando en https://diamundial.enfermedades-raras.org/firma-la-declaracion-oficial-del-dia-mundial/
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