El pasado 9 de Octubre ofrecimos el taller Online: ¿Cómo manejar la conducta de los niños y adolescentes con Síndrome X Frágil? Impartido por Katy García Nonell y Eugenia Rigau Ratera, neuropsicólogas del CNIM (Centro de Neuropsicología Infantil del Maresma).
Participaron familias de toda España, fue un maravilloso taller práctico donde pudimos realizar preguntas a las ponentes sobre situaciones reales de nuestro día a día.
Lo compartimos con todos vosotros.
Aquí podéis descargar la presentación realizada por Katy y Eugenia y poder tomar apuntes mientras disfrutáis de la grabación del taller.
Sin duda fue un taller muy útil para todos, nos quedamos con ganas de más y salieron voces que pedían otros talleres formativos para padres. Si te interesa participar en otros talleres, o quieres proponer alguno, contacta con nosotros en info@xfragilpaisvasco.org.
El pasado 23 de noviembre de 2019 tuvo lugar en el Centro CREER (Burgos) una Jornada sobre “Trastornos asociados al Síndrome X Frágil en la mujer”, organizada por la Federación Española Síndrome X Frágil y en donde, entre muchos ponentes expertos en el tema, intervino nuestra asesora la Dra. Isabel Tejada. Ver Programa en el siguiente enlace: PROGRAMA
Recientemente, la Federación ha publicado en Youtube los vídeos de esta jornada de Burgos.
Al estar divididos, cada vídeo tiene al principio un número, que indica el orden en que se han de visualizar de acuerdo a las intervenciones de los ponentes.
En el día Internacional de las enfermedades raras, el 28 de Febrero, estuvimos presentes en los actos organizados por FEDER. Por un lado en el Hall de Cruces con una mesa informativa y por otro lado en el encendido de San Mamés ese mismo día. Nuestra colaboradora Paula Sierra fue la persona que representó a la Asociación.
El próximo sábado 6 de Octubre la Asociación de Hosteleros de San Bizente en Barakaldo ha organizado una cadena solidaria de la cual, los fondos recaudados iran destinados a nuestra Asociación. Agradeceríamos enormemente vuestro apoyo y participación.
Si deseáis más información, inscribiros o solicitar la camiseta de la asociación para participar podéis poneros en contacto con nosotros/as a través del Tel. 688 87 61 02 .
Os esperamos y agradecemos de antemano el apoyo.
¡Gracias a todos/as, seguimos luchando por dar visibilidad y conseguir fondos para la investigación de esta patología!
Gipuzkoa Solidarioa nos da la oportunidad de participar con un puesto informativo en el 10 de Junio en las instalaciones deportivas de Zubieta en el día de la Fundación de la Real Sociedad. Participamos en una fantástica fiesta en la cual contamos con la colaboración de Lekim Animaciones y la ayuda de Laura López voluntaria de la Asociación.
Agradecemos la ayuda de todos/as para conseguir uno de nuestros objetivos, difundir y dar a conocer a la sociedad el Síndrome X frágil.
