Todos somos iguales, todos somos diferentes
Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco.
Un grupo de familias hemos creado esta asociación para apoyar a las personas afectadas, en todo aquello que permita mejorar su calidad de vida.
Dedicamos todos nuestros esfuerzos a
Asesorar
A familiares, profesionales e instituciones sobre el X Frágil.
Colaborar
En la investigación sobre el síndrome.
Dar a conocer
La existencia del síndrome a la sociedad.
UN poco de información
QUÉ ES EL SÍNDROME X FRÁGIL
El Síndrome X Frágil (SXF) es un trastorno hereditario ligado al cromosoma X que afecta principalmente a los varones, los cuales presentan una discapacidad intelectual de mayor o menor grado y unos rasgos físicos característicos. El SXF es la segunda causa más frecuente de discapacidad intelectual tras el Síndrome de Down, aunque es la primera causa hereditaria.
La herencia se trasmite mayoritariamente por portadores sanos, que llevan una “premutación”. La frecuencia de estos portadores sanos en la población general es muy alta: se estima que 1 de cada 300 mujeres y 1 de cada 800 varones podrían ser portadores.
Artículos y Noticias
Día Europeo del Síndrome X Frágil
El pasado jueves 10 de octubre de 20:00 a 20:30 nos reunimos en San Mames por una causa solidaria: El día Europeo del Síndrome X Frágil. El estadio se vistió de rosa y realizamos una X humana. El Síndrome X Frágil es la causa más común de discapacidad intelectual...
Día de las Enfermedades Raras
En el día Internacional de las enfermedades raras, el 28 de Febrero, estuvimos presentes en los actos organizados por FEDER. Por un lado en el Hall de Cruces con una mesa informativa y por otro lado en el encendido de San Mamés ese mismo día. Nuestra colaboradora...
7ª JORNADA sobre Síndrome de X Frágil
El pasado sábado 27 de Octubre nuestra Asociación volvió a organizar como viene haciendo durante muchos años la 7ª Jornada Multidisciplinar sobre X Frágil. La Jornada comenzó a las 9h de la mañana y finalizó a las 14h en el Centro Municipal de Deusto situado en el...
Cadena Solidaria en favor del X Frágil en Barakaldo
Buenos días a todos/as, El próximo sábado 6 de Octubre la Asociación de Hosteleros de San Bizente en Barakaldo ha organizado una cadena solidaria de la cual, los fondos recaudados iran destinados a nuestra Asociación. Agradeceríamos enormemente vuestro apoyo y...
Comida de Madres
El pasado domingo 3 de Junio se celebró una comida de madres: Un bonito recuerdo y una fantástica ocasión para compartir información y experiencias. Hubo oportunidad para resolver dudas y estrechar lazos en esta comida de madres de nuestra Asociación. Empezamos a...
Espacio de Gipuzkoa Solidarioa en la fiesta anual de la Fundación de la Real Sociedad en Zubieta
Gipuzkoa Solidarioa nos da la oportunidad de participar con un puesto informativo en el 10 de Junio en las instalaciones deportivas de Zubieta en el día de la Fundación de la Real Sociedad. Participamos en una fantástica fiesta en la cual contamos con la colaboración...
¿Quieres formar parte de esta gran familia?
Hay varias maneras de hacerlo.
Puedes aportar tu granito de arena
Los recursos económicos nos ayudan a mantener la actividad. A través de una donación voluntaria puedes ayudarnos mucho. Desde la Asociación, podemos expedir un certificado oficial de donación.
Puedes colaborar con las actividades
Realizamos actos, encuentros e iniciativas en los que nos hacen falta todo tipo de materiales y ayuda. Ponte en contacto con nosotros y averigua cómo ser una parte activa de nuestra familia.
Puedes hacerte socio/a de la Asociación
Únete a la Asociación, rellena el formulario de solicitud con tus datos, nos pondremos en contacto contigo y te facilitaremos toda la información que necesites sobre el síndrome X Frágil y nuestras actividades.
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Ayúdanos a ayudar
AYÚDANOS A AYUDAR
El Síndrome X Frágil es una enfermedad poco frecuente, por lo que el número de familias asociadas es muy reducido. Los recursos económicos con los que contamos para hacer frente a los servicios terapéuticos son muy limitados.
Gracias a tu aportación nos ayudarás a aumentar los servicios que prestamos a nuestros usuarios.
Colaboraciones
Empresas que han colaborado.
Éstas empresas, fundaciones, asociaciones e instituciones han colaborado en algún momento y de distintas formas con nuestra Asociación, las familias que la componemos estamos muy agradecidas por su apoyo. A todas ellas les dedicamos éste espacio en agradecimiento a su solidaridad con nuestra causa.
Asociación síndrome x frágil del País vasco
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Las enfermedades raras necesitan aumentar su visibilidad, ya que aunque sean poco frecuentes requieren de su reconocimiento social. Por lo que tu apoyo en los eventos que organizamos es una ayuda indispensable.
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