Todos somos iguales, todos somos diferentes
Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco.
Un grupo de familias hemos creado esta asociación para apoyar a las personas afectadas, en todo aquello que permita mejorar su calidad de vida.
Dedicamos todos nuestros esfuerzos a
Asesorar
A familiares, profesionales e instituciones sobre el X Frágil.
Colaborar
En la investigación sobre el síndrome.
Dar a conocer
La existencia del síndrome a la sociedad.
UN poco de información
QUÉ ES EL SÍNDROME X FRÁGIL
El Síndrome X Frágil (SXF) es un trastorno hereditario ligado al cromosoma X que afecta principalmente a los varones, los cuales presentan una discapacidad intelectual de mayor o menor grado y unos rasgos físicos característicos. El SXF es la segunda causa más frecuente de discapacidad intelectual tras el Síndrome de Down, aunque es la primera causa hereditaria.
La herencia se trasmite mayoritariamente por portadores sanos, que llevan una “premutación”. La frecuencia de estos portadores sanos en la población general es muy alta: se estima que 1 de cada 300 mujeres y 1 de cada 800 varones podrían ser portadores.
Artículos y Noticias
1er Taller sobre Educación en alumnado con SXF
Como continuación a la VI Jornada Multidisciplinar sobre SXF celebrada el pasado mes de Octubre y como a todas las familias nos supo a poco celebramos el I Taller sobre Educación en alumnado con SXF. Agradeciendo enormemente la disponibilidad y colaboración...
Fiesta en Barakaldo
Con el objetivo de difundir a la sociedad ¿Qué es el sindrome de X Frágil? se ha organizado para este domingo, 22 de Abril un evento, con una exhibición de Capoeira, hinchables y un pequeño mercadillo (todo realizado por voluntarios). Comenzará a las 11h30 y estaremos...
Donación de 1.500€ al grupo de la Dra. Isabel Tejada del Instituto de Investigación Sanitaria BioCruces
El pasado Jueves 5 de Abril la Asociación Sindrome X Fragil del Pais Vasco donó 1.500€ al grupo de la doctora Isabel Tejada del Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces, para sus investigaciones sobre el X Fragil. El dinero se destinará en concreto a investigar...
Fiesta de Navidad
Uno de nuestros objetivos del año 2017 fue organizar la primera fiesta de Navidad para los pequeños de nuestra Asociación, para impregnarles de espíritu navideño, alegría e ilusión. ¡Reto Conseguido!
Comida de hermanamiento Legutiano
Como todos los años nuestra asociación celebra su comida de hermanamiento en Legutiano. Esta vez se celebró el 3 de Diciembre rodeados de nieve de la cual los más jóvenes pudieron disfrutar con sus trineos. Fantástica oportunidad para conocernos mejor, compartir...
Patologías Asociadas a la Premutación en Portadoras/es del X Frágil en el País Vasco.
El pasado mes de Octubre se publicó el trabajo que ha realizado el equipo de la Dra. Tejada sobre las patologías asociadas a la premutación (PM) del gen FMR1, responsable del X Frágil. Dicho trabajo ha sido posible gracias a la beca de la Fundación Jesús de Gangoiti...
¿Quieres formar parte de esta gran familia?
Hay varias maneras de hacerlo.
Puedes aportar tu granito de arena
Los recursos económicos nos ayudan a mantener la actividad. A través de una donación voluntaria puedes ayudarnos mucho. Desde la Asociación, podemos expedir un certificado oficial de donación.
Puedes colaborar con las actividades
Realizamos actos, encuentros e iniciativas en los que nos hacen falta todo tipo de materiales y ayuda. Ponte en contacto con nosotros y averigua cómo ser una parte activa de nuestra familia.
Puedes hacerte socio/a de la Asociación
Únete a la Asociación, rellena el formulario de solicitud con tus datos, nos pondremos en contacto contigo y te facilitaremos toda la información que necesites sobre el síndrome X Frágil y nuestras actividades.
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Ayúdanos a ayudar
AYÚDANOS A AYUDAR
El Síndrome X Frágil es una enfermedad poco frecuente, por lo que el número de familias asociadas es muy reducido. Los recursos económicos con los que contamos para hacer frente a los servicios terapéuticos son muy limitados.
Gracias a tu aportación nos ayudarás a aumentar los servicios que prestamos a nuestros usuarios.
Colaboraciones
Empresas que han colaborado.
Éstas empresas, fundaciones, asociaciones e instituciones han colaborado en algún momento y de distintas formas con nuestra Asociación, las familias que la componemos estamos muy agradecidas por su apoyo. A todas ellas les dedicamos éste espacio en agradecimiento a su solidaridad con nuestra causa.
Asociación síndrome x frágil del País vasco
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Las enfermedades raras necesitan aumentar su visibilidad, ya que aunque sean poco frecuentes requieren de su reconocimiento social. Por lo que tu apoyo en los eventos que organizamos es una ayuda indispensable.
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