Todos somos iguales, todos somos diferentes
Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco.
Un grupo de familias hemos creado esta asociación para apoyar a las personas afectadas, en todo aquello que permita mejorar su calidad de vida.
Dedicamos todos nuestros esfuerzos a
Asesorar
A familiares, profesionales e instituciones sobre el X Frágil.
Colaborar
En la investigación sobre el síndrome.
Dar a conocer
La existencia del síndrome a la sociedad.
UN poco de información
QUÉ ES EL SÍNDROME X FRÁGIL
El Síndrome X Frágil (SXF) es un trastorno hereditario ligado al cromosoma X que afecta principalmente a los varones, los cuales presentan una discapacidad intelectual de mayor o menor grado y unos rasgos físicos característicos. El SXF es la segunda causa más frecuente de discapacidad intelectual tras el Síndrome de Down, aunque es la primera causa hereditaria.
La herencia se trasmite mayoritariamente por portadores sanos, que llevan una “premutación”. La frecuencia de estos portadores sanos en la población general es muy alta: se estima que 1 de cada 300 mujeres y 1 de cada 800 varones podrían ser portadores.
Artículos y Noticias
1er Desayuno Solidario FEDER
Con motivo de la celebración del "desayuno solidario" de FEDER varios representantes de la asociación acudieron al mismo. En el siguiente enlace os encontraréis con un resumen de lo que se habló. Resumen-Desayuno-solidario-FEDERDescarga
Taller de Padres en Navarra
El fin de semana del 19, 20 y 21 de Mayo de 2017 celebramos en Navarra un Taller de Padres impartido por el Psicólogo Eduardo Brignani especializado en Síndrome de X-Frágil. En el evento participaron las familias de la Asociación, tanto padres como niños que pudieron...
Ensayo Clínico Fase 3 Para Niños Con Síndrome X Frágil
Se esta realizando un ensayo clínico fase 3 con niños que tienen el Síndrome X Frágil. A continuación hay más información. Resumen-Difusión-SXF2-8Descarga
Día Europeo del X Frágil
El pasado 10 de octubre se celebró el Día Europeo del X Frágil y, con este motivo, el anterior día, el domingo 9 de octubre se celebró en Basauri una fiesta para celebrarlo. El ayuntamiento lo incluyó en el programa de fiestas.
Jornadas Innovación Educativa
Los pasados días 26 y 27 de septiembre acudieron 4 representantes en nombre de la Asociación Síndrome X Frágil País Vasco a las jornadas de Innovación Educativa, para recoger información sobre dichas jornadas. Además la psicóloga Mª Ángeles López presento el siguiente...
25 Aniversario del descubrimiento del gen FMR1
El pasado 9 de Abril, en el Salón de Actos del Hospital Universitario Cruces se llevó a cabo la Jornada: “25 Aniversario del descubrimiento del gen FMR1, responsable del Síndrome X-Frágil y de las patologías asociadas a los portadores con premutación” organizada en...
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Hay varias maneras de hacerlo.
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Los recursos económicos nos ayudan a mantener la actividad. A través de una donación voluntaria puedes ayudarnos mucho. Desde la Asociación, podemos expedir un certificado oficial de donación.
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Realizamos actos, encuentros e iniciativas en los que nos hacen falta todo tipo de materiales y ayuda. Ponte en contacto con nosotros y averigua cómo ser una parte activa de nuestra familia.
Puedes hacerte socio/a de la Asociación
Únete a la Asociación, rellena el formulario de solicitud con tus datos, nos pondremos en contacto contigo y te facilitaremos toda la información que necesites sobre el síndrome X Frágil y nuestras actividades.
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El Síndrome X Frágil es una enfermedad poco frecuente, por lo que el número de familias asociadas es muy reducido. Los recursos económicos con los que contamos para hacer frente a los servicios terapéuticos son muy limitados.
Gracias a tu aportación nos ayudarás a aumentar los servicios que prestamos a nuestros usuarios.
Colaboraciones
Empresas que han colaborado.
Éstas empresas, fundaciones, asociaciones e instituciones han colaborado en algún momento y de distintas formas con nuestra Asociación, las familias que la componemos estamos muy agradecidas por su apoyo. A todas ellas les dedicamos éste espacio en agradecimiento a su solidaridad con nuestra causa.
Asociación síndrome x frágil del País vasco
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Las enfermedades raras necesitan aumentar su visibilidad, ya que aunque sean poco frecuentes requieren de su reconocimiento social. Por lo que tu apoyo en los eventos que organizamos es una ayuda indispensable.
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