El pasado 9 de Octubre ofrecimos el taller Online: ¿Cómo manejar la conducta de los niños y adolescentes con Síndrome X Frágil? Impartido por Katy García Nonell y Eugenia Rigau Ratera, neuropsicólogas del CNIM (Centro de Neuropsicología Infantil del Maresma).
Participaron familias de toda España, fue un maravilloso taller práctico donde pudimos realizar preguntas a las ponentes sobre situaciones reales de nuestro día a día.
Lo compartimos con todos vosotros.
Aquí podéis descargar la presentación realizada por Katy y Eugenia y poder tomar apuntes mientras disfrutáis de la grabación del taller.
Sin duda fue un taller muy útil para todos, nos quedamos con ganas de más y salieron voces que pedían otros talleres formativos para padres. Si te interesa participar en otros talleres, o quieres proponer alguno, contacta con nosotros en info@xfragilpaisvasco.org.
RareConnect.org (perteneciente a EURORDIS – Rare Diseases Europe) es una plataforma online que conecta individuos con enfermedades raras por todo el mundo creando comunidades online específicas de cada enfermedad rara. El fin es que las personas con estas enfermedades no se sientan aisladas, sino conectadas con individuos/familias similares. Hoy día existen 186 comunidades en 12 idiomas.
El año pasado se creó la comunidad para mujeres con FXPOI “FXPOI online community”. A través de esta comunidad se ofrece la posibilidad de conocer y contactarse con otras mujeres, compartiendo sus experiencias y dándose ayudas y soporte a nivel internacional.
La comunidad está ya disponible en español y en otras 11 lenguas más y tiene un sistema de traducción de todo el contenido que sea publicado por los miembros. Este es el enlace de la web en la versión en español:
El pasado domingo 3 de Junio se celebró una comida de madres: Un bonito recuerdo y una fantástica ocasión para compartir información y experiencias.
Hubo oportunidad para resolver dudas y estrechar lazos en esta comida de madres de nuestra Asociación. Empezamos a trabajar ya para el 2019, que esperamos sea tan fructífera como la que tuvimos el placer de compartir este domingo.
Gipuzkoa Solidarioa nos da la oportunidad de participar con un puesto informativo en el 10 de Junio en las instalaciones deportivas de Zubieta en el día de la Fundación de la Real Sociedad. Participamos en una fantástica fiesta en la cual contamos con la colaboración de Lekim Animaciones y la ayuda de Laura López voluntaria de la Asociación.
Agradecemos la ayuda de todos/as para conseguir uno de nuestros objetivos, difundir y dar a conocer a la sociedad el Síndrome X frágil.
El pasado Jueves 5 de Abril la Asociación Sindrome X Fragil del Pais Vasco donó 1.500€ al grupo de la doctora Isabel Tejada del Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces, para sus investigaciones sobre el X Fragil.
El dinero se destinará en concreto a investigar sobre la implicación de las interrupciones AGG de las portadoras con Premutación baja y alelos intermedios, en la expansión -o no- de los tripletes CGG en la siguiente generación.
